Centar za odgoj i obrazovanje "Šubićevac"

Šibenčanka Eva Rožajac (3,5) koja je bila uključena u program rehabilitacije u Centru "Šubićevac" boluje od genetske bolesti koja je zaustavila njezin psihomotorni razvoj. Iako je kao dvogodišnjakinja govorila, sada više ne govori, a sve teže se i kreće. Ona boluje od vrlo rijetkog Battenovog sindroma (neuronalna ceroidna lipofuscinoza), neizlječive bolesti s očekivanim smrtnim ishodom u dobi od 8 do 12 godina.

Eva je primljena u kliničko ispitivanje BioMarin Pharmaceutical Inc. koje se provodi u dječjoj bolnici Bambino Gesu u Rimu. Eksperimentalno liječenje u prvoj fazi trajat će oko godinu dana. Nakon neurokirurškog zahvata svaka dva tjedna će izravno u mozak dobivati infuziju enzima rhTPP1 koji zbog prirođene mutacije Evinom organizmu nedostaje. Liječenjem se nastoji usporiti napredovanje bolesti i tako povećati kvaliteta života i produžiti sam život s nadom da će se u međuvremenu pronaći lijek za tu bolest. Samo liječenje je besplatno budući da je eksperimentalno, ali putovanja, smještaj u Rimu i troškove života roditelji moraju snositi sami, za što jednostavno nemaju mogućnosti. S Evom će u Rimu boraviti majka Marija, dok će otac Sead ostati u Šibeniku radi posla i brige o još dvoje djece, blizancima u dobi od 1,5 godine.

Humanitarnoj akciji već su se odazvali brojni građani, svi gradski sportski klubovi i neka gradska poduzeća, bit će organizirana biciklijada, prodajna izložba fotografija i brojna druga događanja s ciljem prikupljanja novca koji će obitelji biti neophodan tijekom Evina liječenja.

Pozivamo vas da se i vi odazovete sudjelovanjem u organiziranim događanjima, a Evi možete pomoći i uplatom na račun otvoren na ime djevojčice:

Eva Rožajac

Erste&Steiermarkische bank d.d.                                                                     

Žiro račun: HR1824020063103144940 swift (bic) ESBCHR22  

Devizni račun: HR9124020063208633357Swift (bic) ESBCHR22